Πέμπτη, 28 Μαρτίου, 2024
ΑρχικήΥγείαΕλλάδα: Θέμα χρόνου η αναχώρηση του μικρού Ραφαήλ - Παναγιώτη για την...

Ελλάδα: Θέμα χρόνου η αναχώρηση του μικρού Ραφαήλ – Παναγιώτη για την Βοστώνη

|

Φεύγει για τη Βοστώνη ο μικρός Παναγιώτης-Ραφαήλ με την ελληνική κοινωνία να δείχνει αλληλεγγύη και να ωθεί την Κυβέρνηση σε αναδίπλωση – Τι δήλωσε ο πατέρας του μικρού αλλά και ο Υπουργός Υγείας 

Τελικά ο μικρός Ραφαήλ – Παναγιώτης θα ταξιδέψει τις επόμενες ημέρες στην  Αμερική και δη στην Βοστώνη, προκειμένου να υποβληθεί σε θεραπεία για τη νωτιαία μυϊκή ατροφία από την οποία πάσχει. Αυτό οριστικοποιήθηκε τη Δευτέρα, έπειτα από τη συνάντηση του πατέρα του παιδιού, Γιώργου Γλωσσιώτη, με τον υπουργό Υγείας, Βασίλη Κικίλια, στο υπουργείο.

Σε δηλώσεις του, ο κ. Γλωσσιώτης ανέφερε πως ενημερώθηκε από τον υπουργό ότι τελείωσαν τα διαδικαστικά για τη μετάβαση του γιου του στην Αμερική, καθώς όλα πήγαν καλά.

 «Θέλω να ευχαριστήσω τον ελληνικό και τον κυπριακό λαό, που το πρόβλημα του παιδιού μου έγινε και δικό τους πρόβλημα. Ευχαριστώ την κυβέρνηση, τον πρωθυπουργό και τον υπουργό, που ευαισθητοποιήθηκαν και έδωσαν λύση στο πρόβλημα. Κατανοώ την απόφαση του Ανωτάτου Υγειονομικού Συμβουλίου. Η ευθύνη είναι 100% δική μας. Ευχαριστώ βέβαια και την MDA Ελλάς, που έχει σταθεί αρωγός δίπλα μας όλο αυτό το διάστημα».

Από την πλευρά του, ο Βασίλης Κικίλιας σημείωσε πως για ένα μεγάλο χρονικό διάστημα επέλεξε να μην κάνει δηλώσεις για το θέμα, σεβόμενος το ιατρικό απόρρητο, την οικογένεια του παιδιού και την κατάσταση.

 «Σέβομαι επίσης ως υπουργός Υγείας και ως γιατρός το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο. Είναι επιστήμονες και κάνουν τη δουλειά τους. Τους σέβομαι απολύτως, τους σεβόμαστε ως κυβέρνηση.

Αλλά υπάρχει και ο ανθρώπινος παράγοντας. Είχαμε υποσχεθεί στους γονείς του παιδιού ότι σε ανθρώπινο επίπεδο θα κάνουμε ό,τι είναι δυνατόν.

Η ελληνική κοινωνία, πρώτα από όλους, βοήθησε και έβαλε πλάτη. Μετά παρεμβήκαμε σε ανθρώπινο επίπεδο, στα πάσης φύσεως διαδικαστικά στο εσωτερικό, στο εξωτερικό, με την εταιρεία που προμηθεύει το φάρμακο, με τις διαβουλεύσεις που πρέπει να γίνουν και τις οποίες από εδώ και πέρα αναλαμβάνει η MDA Ελλάς.

Θέλω να ευχαριστήσω τους γονείς του παιδιού για την υπομονή που έδειξαν. Δεν υπάρχει καμία αμφιβολία ότι υπάρχει ανθρωπιά σε αυτή τη χώρα. Επαναλαμβάνω όμως ότι όλα αυτά που κάναμε σε ανθρώπινο επίπεδο στηρίζονται στην προσπάθεια που έχει κάνει ο Γιώργος (Γλωσσιώτης) και στην ευθύνη που αναλαμβάνει».

Σήμερα είχε προηγηθεί στο υπουργείο και συνάντηση με τη Novartis, ώστε να συζητηθούν οι παράμετροι της θεραπείας του αγοριού στις ΗΠΑ και να επισπευστούν οι διαδικασίες.

Υπενθυμίζεται ότι πρόσφατα το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο δεν είχε εγκρίνει το κόστος για τη θεραπεία του Παναγιώτη-Ραφαήλ στο εξωτερικό, ωστόσο έκτοτε συγκεντρώθηκε μεγάλο χρηματικό ποσό (πάνω από 2.000.000 ευρώ) από δωρεές, προκειμένου το παιδί να μεταβεί στις ΗΠΑ με δαπάνη και ευθύνη των γονέων του.

Όπως είχε εξηγήσει τότε ο υπουργός Υγείας, «το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο (ΑΥΣ) έχει εγκρίνει και καλύπτει πλήρως τη φαρμακευτική αγωγή που χορηγείται στο παιδί, ύψους 1 εκατ. ευρώ. Οι γονείς του μικρού πληροφορήθηκαν για μια νέα γονιδιακή θεραπεία, που χορηγείται πρόσφατα στις ΗΠΑ, αλλά δεν έχει εγκριθεί στην Ευρωπαϊκή Ένωση και ζήτησαν από το ΑΥΣ τη μετάβασή του στις ΗΠΑ για να υποβληθεί σε συνδυαστική θεραπεία. Το ΑΥΣ κατέληξε στο συμπέρασμα ότι τα στοιχεία δεν συνηγορούν υπέρ της συνδυαστικής χορήγησης των δύο θεραπειών. Επιπλέον, το υπουργείο Υγείας απευθύνθηκε και στην παρασκευάστρια εταιρεία του φαρμάκου της νέας γονιδιακής θεραπείας, την οποία αιτούνται οι γονείς και η απάντηση της εν λόγω εταιρείας είναι ότι αδυνατεί να πιστοποιήσει την αποτελεσματικότητα και την ασφάλεια της θεραπευτικής αγωγής για ασθενείς που ήδη λαμβάνουν άλλη θεραπεία, όπως στην περίπτωση του μικρού».

Ο ηλικίας περίπου 1,5 έτους Παναγιώτης-Ραφαήλ, από την ηλικία των τριών μηνών διαγνώστηκε με τη σοβαρή αυτή εκφυλιστική νόσο του μυϊκού συστήματος, η οποία ονομάζεται νωτιαία μυϊκή ατροφία τύπου 1 και διαταράσσει την ικανότητα κατάποσης και αναπνοής.

naftemporiki.gr


Διαβάστε όλες τις τελευταίες ειδήσεις από τις σελίδες του Naxos Press - τώρα και στο Google News

ΔΙΑΒΑΣΤΕ ΑΚΟΜΗ
Τελευταία νέα
Δημοφιλή

Γ. Λεονταρίτης: “Ζήτησε δωρεάν μετακίνηση των ερασιτεχνικών αθλητικών σωματείων”

Η Πρόταση του αντιπεριφερειάρχη Κυκλάδων, Γ. Λεονταρίτη αναφορικά με τα πλοία που επιδοτούνται από το κράτος, για τις ανάγκες των αθλητών σε όλο το Ν. Αιγαίο - Τι πρότεινε ο Γιάννης Μαργαρίτης

ΝΕ ΠΑΣΟΚ ΚΥΚΛΑΔΩΝ : ΟΧΙ στην συγκάληψη

Η πρόταση που καταθέτει η ΝΕ ΠΑΣΟΚ Κυκλάδων σχετικά με τα Τέμπη και την πρόταση δυσπιστίας

Νάξος: Εξειδικευμένοι κλαδευτές – αναρριχητές ανέλαβαν το κλάδεμα των δέντρων

Ο Δήμος Νάξου και Μικρών Κυκλάδων έχει αναθέσει σε εξειδικευμένους κλαδευτές... Τι αναφέρει η κα Κεφαλά

Το Επιμελητήριο Κυκλάδων στην Ευρωπαϊκή Σύνοδο της Διεθνούς Ένωσης Εταιρειών Κρουαζιέρας (CLIA) στη Γένοβα

Κατά τη διάρκεια των συναντήσεων συζητήθηκαν θέματα που αφορούν τη βιώσιμη ανάπτυξη της κρουαζιέρας στις Κυκλάδες

Δεύτεροι “φτωχότεροι” καταναλωτές της Ευρώπης οι Έλληνες

Εκτός όμως από τον υψηλότερο μέσο πληθωρισμό, πρόσφατη μελέτη της Ευρωπαϊκής Επιτροπής αποδεικνύει ότι η Ελλάδα πληρώνει ακριβότερα και τον πληθωρισμό της απληστίας, σε σύγκριση με την υπόλοιπη ΕΕ.

Μύκονος – AKTES: Ενημέρωση (30/03) για την Κλιματική Αλλαγή

Ομιλία για την κλιματική αλλαγή από την Εταιρεία Μελέτης Αρχαίων Ακτογραμμών - ΑΚΤΕS .. Που και πότε

Express Skopelitis: Ετοιμος να επιστρέψει στη δράση

Το Express Skopelitis είναι έτοιμο. Παραμένει στον Πειραιά και ενδεχομένως αύριο να μπει στην καθημερινή του ρουτίνα

10ο Πανναξιακό Πρωτάθλημα Τάβλι: Τελικός και ο πρωτάρης Παπαδόπουλος στη πρόκληση της καριέρας του

Ο μεγάλος τελικός του 10ου Πανναξιακού Πρωταθλήματος Τάβλι ξεκινάει. Ποιος θα επικρατήσει; Ο έμπειρος Μαγκανάρης ή ο ρούκι Παπαδόπουλος;

Αλυκό: Ο Φάρος που “φωτίζει” την γαστρονομία της Νάξου

Ανοίγει την Παρασκευή 5 Απριλίου ο Φάρος του Αλυκού - Τι περιλαμβάνει το μενού

Νάξος (Αγγίδια) – Ενοριακός Ναός Αγίου Χαραλάμπους: Ψήφισμα για την εκδημία του Δημητρίου Σέργη

Το ψήφισμα του Εκκλησιαστικού Συμβουλίου του Ενοριακού Ναού Αγίου Χαραλάμπους Αγγιδίων Νάξου για το θάνατο του Δημητρίου Σέργη

Απόκριες 2024: Το “ευχαριστώ” από το Σύλλογο Γυναικών Κωμιακής (video)

Τα μέλη του Συλλόγου Γυναικών Κωμιακής με ανάρτησή τους στα social media λένε ένα μεγάλο "ευχαριστώ" σε όσους βρέθηκαν στην πανέμορφη Κωμιακή (video)

Η δράση της Μαρίας Καρυστιανού δείχνει το δρόμο για μία κοινωνία που δεν θα ανέχεται την αδικία

Ο Αλέκος Αρβανιτάς αναλύει την εβδομάδα που μας πέρασε... Από την Καρυστιανού στις Βρυξέλλες έως τον Λοβέρδο και τη Νέα Δημοκρατία - Την Ακρίβεια έως τον Γεωργιάδη και τις απαντήσεις του.. Αναρωτιέται δε εάν στην Ελλάδα γίνονται τέτοια πράγματα

Naxos Medical: Επίσκεψη από τον πλαστικό χειρουργό Νικόλαο Μουστάκη

Σάββατο 23 Μαρτίου θα πραγματοποιήσει προγραμματισμένο Ιατρείο ο Στρατιωτικός Ιατρός, Πλαστικός Επανορθωτικός και Αισθητικός Χειρουργός, Νικόλαος Μουστάκης

Νάξος: Εξειδικευμένοι κλαδευτές – αναρριχητές ανέλαβαν το κλάδεμα των δέντρων

Ο Δήμος Νάξου και Μικρών Κυκλάδων έχει αναθέσει σε εξειδικευμένους κλαδευτές... Τι αναφέρει η κα Κεφαλά

Αφρική: Ο Ναξιώτης ορειβάτης που κατέκτησε το Κιλιμάντζαρο

Ο Αντώνης Μαργαρίτης πέτυχε έναν άθλο. Κατάφερε να ανέβει στην ψηλότερη κορυφή βουνού στην Αφρική - Πως περιγράφει την εμπειρία του

Επαρχείο Νάξου – Τμήμα Δημόσιας Υγείας: Περί ορθής διαχείρισης των υγρών αποβλήτων

Ενημέρωση για τη σωστή διαχείριση των υγρών αποβλήτων ενόψει τουριστικής σεζόν