Νάξος – Νοσοκομείο: Ο Υπουργός Υγείας Ανδρέας Ξανθός και το γονίδιο «Νάξος»

Νόσος «Νάξος»… Ιούνιος του 2018 στη Σύρο και ο υπουργός Υγείας, Ανδρέας Ξανθός, στα πλαίσια της ομιλίας του στο 5ο Περιφερειακό Συνέδριο για την Παραγωγική Ανασυγκρότηση Νοτίου Αιγαίου, τονίζει ότι η «η επένδυση στη δημόσια υγεία και στο κοινωνικό κράτος είναι στον πυρήνα του πολιτικού σχεδίου της κυβέρνησης για την έξοδο από την κρίση και τα μνημόνια», προσθέτει δε ότι ειδικά για τη νησιωτική χώρα είναι ακόμα πιο επιτακτική η ανάγκη ενός αξιόπιστου συστήματος υγείας το οποίο θα εδραιώνει το αίσθημα υγειονομικής ασφάλειας των κατοίκων αλλά και των εκατοντάδων τουριστών που επισκέπτονται τα ελληνικά νησιά κάθε καλοκαίρι. Κάνει αναφορά στα βήματα ενίσχυσης των δομών υγείας στις Κυκλάδες, με τη λειτουργία του νέου νοσοκομείου της Σαντορίνης, τη Μονάδα Τεχνητού Νεφρού στη Νάξο και την Παιδιατρική Κλινική στο νοσοκομείο Σύρου, ενώ στο τέλος και ως κερασάκι στην τούρτα μίλησε για τη Νόσο …Νάξος λέγοντας ότι πρέπει να υπάρξει ανάγκη για την πρόληψη του νεανικού αιφνίδιου θανάτου και ιδιαίτερα της νόσου «Νάξος», μιας μορφής αρρυθμιογόνου μυοκαρδιοπάθειας που έχει υψηλή επίπτωση στο πληθυσμό των Κυκλάδων. Και είχε δεσμευτεί ότι το υπουργείο Υγείας θα υλοποιήσει σχέδιο συστηματικού πληθυσμιακού ελέγχου και συμβουλευτικής γενετικής για την αποφυγή γέννησης πασχόντων παιδιών σε συνεργασία με το Κέντρο Αναφοράς Σπάνιων Καρδιαγγειακών Νοσημάτων στο Ωνάσειο Νοσοκομείο.

Και ο καιρός έφτασε… Την προσεχή Τετάρτη 19 Δεκεμβρίου, στο αμφιθέατρο του Γυμνασίου Νάξου θα πραγματοποιηθεί εκδήλωση για την ανακοίνωση του εν γένει προγράμματος για τον γονιδιακό έλεγχο για τη νόσο «Νάξος». Κίνηση που γίνεται σε συνεργασία του Νοσοκομείου Νάξου με το σύλλογο «Νίκος Πρωτονοτάριος». Και το πιο εντυπωσιακό; Το παρών θα δώσει με βάση την σχετική ανάρτηση της πρόσκλησης, ο Υπουργός Υγείας κος Ανδρέας Ξανθός που θα χαιρετήσει την εκδήλωση. Από εκεί και πέρα, το λόγο θα έχουν τόσο ο καρδιολόγος κος Άρης Αναστασάκης – Διευθυντής στο τμήμα Κληρονομικών Καρδιαγγειακών Παθήσεων του Ωνάσειου Νοσοκομείου, όσο και η κα Ανταλένα  Τσατσοπούλου -  Πρωτονοταρίου,  παιδίατρος του Νοσοκομείου Νάξου, χήρα του πρόωρα χαμένου Νίκου Πρωτονοτάριου, που ανέδειξε το συγκεκριμένο νόσημα…

Εμείς να αναφέρουμε ότι ο δωρεάν έλεγχος του γονιδίου "Νάξος" για την πρόληψη του νεανικού αιφνίδιου θανάτου, θεσπίζεται στο νοσοκομείο Νάξου και μάλιστα πραγματοποιείται από τα μέσα Νοεμβρίου μέσω αιμοληψίας (για γονιδιακό έλεγχο) από το Παιδιατρικό τμήμα, κάθε Τετάρτη πρωί, κατόπιν ραντεβού.

Ποιους αφορά ο έλεγχος

Με τη θέσπιση του ελέγχου του γονιδίου "Νάξος" συνεχίζεται η αντιμετώπιση των ασθενών και των οικογενειών με νόσο "Νάξος" και η επιστημονική προσφορά του Νίκου Πρωτονοτάριου, που μέχρι τώρα βασιζόταν σχεδόν αποκλειστικά στις προσωπικές προσπάθειες.

Ειδικότερα, ο έλεγχος αφορά:

1. Άτομα που φέρουν κλινικά χαρακτηριστικά της νόσου Νάξος

2. Άτομα από οικογένειες με νόσο Νάξος

3. Άτομα καταγωγής από τις Κυκλάδες, το Νότιο Αιγαίο ή την Εύβοια, που επιθυμούν να αποκτήσουν παιδιά, ώστε να είναι γνώστες πιθανής φορείας του παθολογικού γονιδίου.

Η σύσταση για τον έλεγχο θα εγκρίνεται από γιατρούς εξειδικευμένους στα σπάνια καρδιαγγειακά νοσήματα, συνεργαζόμενους με το φορέα σπάνιων καρδιαγγειακών νοσημάτων.

Για το θετικό αποτέλεσμα, θα ενημερώνεται ο φορέας σπάνιων καρδιαγγειακών νοσημάτων και θα ακολουθεί στοχευμένη κλινική/γενετική καθοδήγηση.

Ο γενετικός έλεγχος θα παρέχεται δωρεάν και θα ολοκληρώνεται στο εργαστήριο μοριακής γενετικής του Ωνάσειου Καρδιοχειρουργικού Κέντρου.

Το συγκεκριμένο πρόγραμμα, φέρει το όνομα του «Νίκου Πρωτονοτάριου», θεμελιωτή της έρευνας για την Αρρυθμιογόνο Μυοκαρδιοπάθεια στην Ελλάδα.